『秘密の人生レシピ～障がいがあっても楽しく生きるコツ～』オンライントークライブ開催しました

これは、脳性まひと付き合いながらの一人暮らしを支える、友人でもあり介助者でもあるAさんの言葉です。

こんなイベントでした

４名にお申込み頂きました

トークライブ出演者のお知り合い４名に、お申込みを頂きました。

トークライブの様子

人生を楽しむ今

ふうかさんとご友人が、屋内スケートリンクを貸し切って、車椅子でスケート靴を履き、押してもらってスピードを出したり、自力でスピンをする様子を動画で紹介しました。

誕生～幼少期の泣いていた日々

スライドで、産まれた時の状況と、できることできないことについて伺いました。
身体は不自由でも、考えること、感じることは同じようにできる、と教えてくださいました。

脳性まひの方は、できることできないことが人それぞれですが、障がい者権利運動に関わっていたりアクティブな方が本当に多いそうです。

大人はわかってくれない

幼少期、言語障がいのあるふうかさんを理解してくれていたのは、同年代の子ども達でした。
いっしょに育った子ども達は、お互いにそのままを受け止めていたようです。

一方、大人には、感情に名前をつける作業を一緒にしてほしくても、思うように伝わらず、泣いて過ごす日々だったそうです。

学生時代は地域の学校へ

きょうだいと同じ地域の学校に通うためには、学校と保護者が何度も交渉を重ねる必要がありました。
また、保護者が毎日授業に付き添うことが条件だったそうです。

現在、『障害者差別解消法　札幌市立学校職員における対応要領（平成28年3月　札幌市教育委員会作成）』には、「合理的配慮について検討もせずに入園・入学を拒否すること」「保護者の付き添いを授業や行事参加の条件にすること」は不当な差別的取扱いにあたると明記されています。

2024年度に、娘が普通学級に転籍した時も、私たちの希望が通り、付き添いを依頼されることもなく、良い方向に進んでいると感じます。

一方で、地域の学校に障がいのある子どもを通わせるためには「戦わなければならない」というイメージが未だに根強くあると感じます。

一人暮らしを支える「重度訪問介護」

ふうかさんの一人暮らしを支える「重度訪問介護」制度について、実際に介助をしているAさんから、お話しを伺いました。
2014年頃に自立生活運動によって、国が設けた制度で、障がい者が自己決定のもとで、自分の意思で生活ができるよう、介助者が訪問介護を行い、見守りも含まれます。

手を取っているつもりが、手を取り合っていることを知った！

Aさんは、ふうかさんの介助に初めて入ったときは、「言葉が聞き取れるだろうか？」「ちゃんと手伝えるだろうか？」と緊張していたそうです。

でも、実際に過ごしてみると、
「せーのって呼吸を合わせて、いっしょに協力すればいいんだ」と分かり、
「こんなに気の合う人は初めて。」
と、毎回の介助の時間がとても楽しいそうです。

「あなたはどうしたいの？」「どう思うの？」とお互いを知ろうとすることで、Aさんはその後出会う他の方への心の開き具合も、良い方に変わっていったそうです。

おわりに

今８歳の娘が、将来「一人暮らしをしたい」と出て行ってしまったら、とても寂しいですが、今回のトークライブで、地域で暮らす可能性がこんなにも広がっていると知り、この先の道のりが楽しみになりました。

今回、トークライブに参加が叶わなかった方にも、『秘密の人生レシピ』をお届けしたいと思い、動画をご用意しました。

ご興味のある方は、下記のご案内ページからお申込みください。